Із Євгенією Панічевською ми зустрічаємося у вихідний день. У кафе, де спілкуємося, окрім нас, немає жодного відвідувача. Ранок святкового дня — люди відпочивають. Але це не про Євгенію. У неї безкінечно багато важливих справ: уже п’ять років вона очолює «Асоціацію батьків дітей з аутизмом», є членом відомчих робочих груп, багато часу витрачає на спілкування з родинами, медиками, вчителями, журналістами. Організовує табори для родин дітей із аутизмом і групи психологічної підтримки для батьків. А ще Євгенія стала учасницею проекту Агентства США з міжнародного розвитку (USAID) «(Без)коштовна медицина», який реалізує благодійний фонд «Пацієнти України». Проект має на меті дослідити, скільки все-таки витрачають українські пацієнти на лікування, і чи можуть дозволити собі «безкоштовну» медицину. Отримані результати дослідження будуть використані для підготовки змін в галузі охорони здоров’я, спрямованих на покращення доступу до лікування пацієнтам, особливо тим, хто живе з хворобами, що загрожують життю.
А ще 44-річна Євгенія — мати трьох дітей. Старшому синові Микиті — 21 рік, Тимурові — десять, Діні — вісім років. У Тимура — аутизм. Так глибоко в тему аутизму та супутніх проблем Євгенію ввів саме син.
«Є ФОТОГРАФІЇ, НА ЯКІ Я ЛИШЕ НЕДАВНО ПОЧАЛА ДИВИТИСЯ СПОКІЙНО»
— У три роки Тимуру діагностували аутизм. Але вже у півроку було видно, що з дитиною щось відбувається. Найбільш тривожним і травматичним для мене було те, що Тимур взагалі не був ні в кому зацікавлений. Дитина не може відкидати спілкування, особливо зі своєю мамою. На той момент я про аутизм ніколи не чула.
У три ми вирішили йти до психіатра для діагностики стану, й це було надзвичайно важко. Це зараз у мене з психіатрами зрозумілі стосунки, ця сфера мене дуже цікавить, я її вивчаю. А тоді життя стало чорним: два тижні поїздок на діагностику в Психіатричну лікарню імені Павлова. Діагноз. Якийсь час ми горювали. У мене є фотографії того періоду, на які я лише нещодавно почала дивитися спокійно. На них ти бачиш свою дитину, яка раптом стала хворою. Але якогось тривалого переходу від просто життя до життя з хворою дитиною в нас не було. Тим паче з молодшою сестрою у Тимура різниця всього два роки, і треба було якось організувати життя.
Менша донька кілька разів на тиждень проводила час з нянею, а я лишалася з Тимуром вдома, бо мені треба було вчити його багатьом простим речам — гуляти, поводитися спокійно в магазині, транспорті, взагалі бачити хоч щось довкола себе... Дитина гуляє від стовпа до стовпа і не може звернути, їсть тільки конкретну їжу, причому це дуже скудний раціон. Наприклад, сирок певного виду і тільки в цій баночці, інакше — відмова. Постійний крик дитини і постійні втручання оточуючих із добрими намірами... Це було надзвичайно важко.
«СВІТ ВИКЛИКАЄ У НИХ ЖАХ»
— У випадку дитини з аутизмом важить лише спокійне цілеспрямоване навчання. Справа зацікавлення Тимура життям стала для нас із чоловіком переворотом власного світу. Ми почали з природи. І, відкривши Тимуру красу рослин, тварин, пір року, ввели його у світ. Це було нелегко, бо одна з найбільших проблем малюків із аутизмом — проблема довіри. Навколишній світ викликає у них жах, коли не існує нікого й нічого. І крізь цей жах привести в життя так, щоб діти довірилися й зацікавилися, дуже складно. Я глибоко пірнула в проблему, і життя почало виводити мене до дуже хороших спеціалістів і людей.
Зараз Тимур вчиться у звичайній школі. Проблеми сина сьогодні — це здебільшого проблеми сприйняття, реакцій на поведінку інших людей. Він не «важкий», його можна назвати високофункціональною людиною. Від інших людей його зараз відрізняє тривожність, складнощі в розумінні соціальних відносин. Таким людям не завжди зрозуміло, що роблять інші, вони не розуміють гумору, метафор; не розуміють, коли кажуть одне, а роблять інше, вони не вміють брехати, у них не таке сприйняття світу і, відповідно, зовсім інша поведінка. У суспільстві їм дуже непросто.
«КОЖНА 68-ма ЛЮДИНА МАЄ РОЗЛАДИ У СПЕКТРІ АУТИЗМУ»
— Я п’ять років очолюю «Асоціацію батьків дітей з аутизмом». Практично одразу почала працювати в різних робочих групах при Міністерстві охорони здоров’я та Міністерстві освіти і науки, разом з іншими активістами працювати над створенням системи допомоги людям із аутизмом, над зміною ставлення чиновників, фахівців різних сфер, влади, взагалі суспільства до цієї проблеми. Замало знати історії людей, треба знати й розуміти, як їхні проблеми вирішувати. Замало бути спокійним і впертим, потрібні знання в багатьох сферах, з якими я ніколи не стикалася.
І я почала вчитися, відвідувала тренінги, читала, спілкувалася з величезною кількістю людей з дуже різних сфер. Наприклад, присутність у групі держзакупівель препаратів стала для мене випробуванням, спочатку я нічого не розуміла. Мені дуже допомогло співробітництво з Благодійним фондом «Пацієнти України», бо вони проводили і проводять тренінги, які дають необхідні знання, можливість розібратися у складних питаннях і систематизувати наявну інформацію. Фармсфера, тендерна система закупівель, відносини у цій царині – це складна тема. Для мене можливість такої співпраці дуже важлива, ми стаємо опорою одне для одного і для тих, чиї інтереси маємо захищати.
Одна з найскладніших проблем, з якою я зіткнулася, це проблема медикаментозного лікування при аутизмі в Україні. По суті, йдеться не про лікування аутизму, а про медикаментозний вплив на супутні стани чи захворювання — епілепсію, гіперактивність, поведінкові розлади.
Наша нинішня програма не охоплює всіх, кому ця підтримка потрібна. Як вираховуються потреби в медикаментах? Цікаве питання. Якщо в регіоні грамотний і відповідальний лікар, він керуватиме цим процесом, вникатиме в нього й розумітиме, кому які препарати він замовляє і в яких обсягах. А якщо в цього лікаря всі пацієнти, як він вважає, мають шизофренію або розумову відсталість, а не аутизм, то й до замовлення препаратів інше ставлення. У нас є регіони, де взагалі препарати не замовляють, з чого робиться висновок, що дітей із аутизмом там немає. А такого бути не може. Світова статистика — кожна 68-ма людина має розлади в спектрі аутизму.
«У СВІТІ АУТИЗМ НЕ ВВАЖАЮТЬ ЗАХВОРЮВАННЯМ, ЦЕ — СТАН»
— Препарати закуповують залежно від загальної кількості дітей із аутизмом на даний момент. У перші роки закупівель нейролептик «Рисперидон» закупили в такій кількості, що вистачило частково і на наступний рік. А лікарі мають його реалізувати, тому батькам дітей з аутизмом, які стоять на обліку, дзвонили і запрошували прийти по ліки. «А нам не треба», – казали батьки. «А вам закупили», – відповідали їм. Глухий кут. Завдяки роботі великої кількості людей програма щороку змінювалася, це не такий простий процес, як може видаватися батькам.
У світі зараз формується нова тенденція, коли аутизм не вважають захворюванням, це — стан. А стан не лікується, він компенсується. У нашій країні аутизм досі лікується, бо людина, яка поводиться не так, як прийнято в суспільстві, «погано», — це автоматично психіатричний пацієнт. І це стосується не тільки дорослих чи підлітків, а й маленьких дітей. Таку ситуацію треба змінювати.
Проблема спілкування для людей із аутизмом — вроджена і найскладніша, це один із критеріїв, за яким аутизм діагностується. І якщо проблему поганої поведінки гасити таблетками, вона не вирішується, а цементується. Це не допомога. Допомога — це раннє виявлення, компетентні діагности, відповідальне призначення ліків. І тут я кажу виключно про медичний аспект, про роль психіатра. А є ще гастроентерологи, стоматологи, педіатри, ендокринологи, генетики і неврологи, які не менш потрібні і важливі при вирішенні проблем фізичного стану людей з аутизмом. Таких лікарів одиниці або взагалі вони не доступні родинам.
«УСІ ОЧІКУЮТЬ ВІД ДІТЕЙ АРМІЙСЬКОЇ ДИСЦИПЛІНИ»
— Якщо говорити не про медичний аспект, то постає проблема раннього втручання, адже ще до постановки діагнозу батьки бачать, що розвиток дитини не відповідає очікуваній нормі. Діагноз ідуть отримувати тоді, коли дитина «не переросла» очевидні проблеми. Але час важливий, і коли батьки звертаються зі своїми побоюваннями до педіатра, вони вже мають отримувати консультації з розвитку дитини, їх мають вчити, як поводитися з дитиною, на що звертати увагу.
Найпростіший приклад – у нас логопедів вчать ставити вимову, а не працювати з людьми, у яких у принципі може не бути мовлення. Але це не значить, що вони не зможуть спілкуватися в інший спосіб і що з ними не треба працювати. Дитину треба навчити висловлюватися іншим способом, для початку на рівні своїх потреб. Багато дітей, які не володіють мовленням, страждають від болю – у них болять голови, животи, зуби, а вони не можуть про це сказати, їм ніхто не надав засобів альтернативної комунікації. Ніхто вчасно не надав цю інформацію батькам, не навчив їх. Що стане з людиною, яка не може висловити свої бажання, біль, з людиною, яка не може порозумітися з іншими? Вона буде поводитися агресивно.
Допомога, яку повинна отримувати родина, — це своєчасне виявлення та направлення до потрібних спеціалістів з розвитку, корекційних педагогів, медиків. Це має бути грамотний, сучасний підхід у медичному обслуговуванні. У нас дитина, яка погано поводиться, дуже вибірково обслуговується лікарями. Наприклад, дитину відмовляється оглядати педіатр, бо вона так страшно кричить. Але ж ви вчилися працювати з дітьми, знаходити до них підхід!
Усі очікують від дітей армійської дисципліни — дитина повинна. Повинна слухатися, повинна сидіти і не крутитися. Не рухатися взагалі. Але так не буває. Як лікують дітей із проблемною реакцією на стоматолога? Дитину лікують під наркозом, і це основна рекомендація. Ми погоджуємося, бо дитині боляче. Що робити батькам, які не в змозі подолати проблемну поведінку дитини? Їй прописують нейролептики. Комусь насправді це потрібно, а комусь — ні. Це дуже складні ліки, вони впливають не тільки на поведінку, а й на стан мозку, печінки... І коли додається факт, що за якість цих ліків ніхто персонально не відповідає, що робити батькам?
Загалом кожна наша розмова з чиновниками чи представниками влади починається з їхнього запитання: «А скільки в Україні людей з аутизмом?» Вибачте, це хто має підраховувати — батьки та громадські організації? Наші діти — це громадяни, вони мають навчатися, отримувати медичну або технічну допомогу, відпочивати, займатися спортом, здобувати професію. Це не ми повинні підраховувати, ми й так усе це зараз забезпечуємо майже без допомоги держави, власними силами й коштом. І це ми маємо запитати, де статистика. Чому її досі немає? Хто персонально несе за це відповідальність? І тут вже починається розмова не лише про людей із аутизмом...
