У Києві проживає близько восьми тисяч дітей з функціональними обмеженнями. Ї х нечасто зустрінеш на вулицях, а про те, з якими проблемами вони стикаються в своєму повсякденному житті, ми можемо тільки здогадуватися. Згідно з даними Українського інституту соціальних досліджень, для таких «особливих» дітей головною проблемою є спілкування. Хтось страждає від обмеження можливості спілкуватися, а хтось, навпаки, боїться розширювати своє коло і тягнеться тільки до друзів по нещастю. Це зовсім не означає, що таке спілкування дітям взагалі не потрібне, але вони бояться насмішок і принижень — їм дуже неприємно відчувати ставлення до себе як до неповноцінних людей.
Ілоні Слуговіній сімнадцять років, біда наздогнала її в трирічному віці і прикувала до інвалідної коляски. «Батьки самі не здалися і не дають здаватися мені, — сказала Ілона кореспонденту «Дня». — Побутові проблеми (самообслуговування, пересування) — це дрібниці, які будуть колись вирішені. Головне — змінити ставлення людей до інвалідів. Потрібно, щоб оцінювали, як людина працює, а не як виглядає. Потрібно, щоб оточуючі частіше зустрічали «особливих» людей, звикали спілкуватися з ними, як з рівними. А перед собою потрібно обов’язково поставити мету і до неї йти. Я зараз навчаюся в 10 класі київської школи № 192, вчителі приходять до мене додому. Ще займаюся з викладачем малювання, можливо, вдасться стати художником-оформлювачем. А ще люблю танцювати — в центрі «Березіль» займаюся бальними танцями (на колясках. — Авт. ) Мені важко спілкуватися зі здоровими людьми — у них інші проблеми. Я не потребую повсякденної доглядальниці, батьки привчили мене самостійно робити все, що я тільки можу. Дуже хочеться бути незалежною, особливо в пересуванні...»
Сім’ї, в яких є діти з функціональними обмеженнями, мають свою специфіку і нерідко стають проблемними сім’ями. В дев’ятнадцяти випадках із ста батьки залишають сім’ю з хворою дитиною. Та й у повних сім’ях основний тягар лягає, як правило, на жінку. Фахівці зазначають, що дуже часто жінка починає жити тільки життям своєї дитини і зовсім забуває про своє особисте. Фахівці стверджують, що ці сім’ї також мають потребу в реабілітації, як і безпосередньо обділені діти.
У чотиримісячному віці Женю Монукало, за словами мами, недосвідчена рука лікаря зробила інвалідом. Сьогодні йому двадцять один рік, він навчається в інституті, але вважає, що отримані знання важливіші за диплом. Женя створив АІК (Активну інвалідну команду) з 50 лежачих молодих людей з навчання і самовдосконалення в сфері комп’ютерних технологій. У майбутньому він планує організувати виконання замовлень своєю командою, зокрема, в галузі веб-дизайну, а також працевлаштування молоді в звичайні фірми, оскільки за цією спеціальністю можна працювати вдома.
Саші батьки не могли допомагати в навчанні, з хлопчиком займалися тільки шкільні вчителі, та й сам Саша приклав немало зусиль. Він говорить: «Потрібно поступово відділятися від батьків і самому організовувати своє життя». Ще Саша вважає, що перебування в центрах реабілітації має бути тимчасовим, епізодичним, що людям, які мають проблеми, потрібно вчитися жити серед звичайних людей. На жаль, в Україні поки важко відмовитися від інтернатної форми навчання і утримання дітей з функціональними обмеженнями. Не кожна сім’я спроможна подолати матеріальні труднощі, а інтернат надає харчування, одяг. На жаль, ми часто продовжуємо ставитися до таких дітей, як до рослин, які потрібно тільки годувати, утеплювати і так далі. Тільки в деяких центрах, наприклад «Джерело» (Львів), діє ціла програма з навчання, здавалося б, елементарних речей — одягнутися, почистити зуби і багато чого іншого, що здоровій людині зробити зовсім неважко.
На «круглому столі», організованому Соціальною службою для молоді міста Києва, учасники виділяли як одну з головних проблем відсутність ранньої діагностики. У сімдесяти випадках із ста відхилення в розвитку дітей виявляли батьки, а не лікарі. Переважна більшість опитаних батьків пов’язують інвалідність своїх дітей з низькою кваліфікацією медичних працівників. Кожна п’ята сім’я не має інформації, де і як лікувати дитину, а кожна десята — отримує допомогу тільки від людей, які зіткнулися раніше з даною проблемою. У нашій державі немає системи підтримки людей з функціональними обмеженнями від народження і до смерті. Поки такі люди мають статус дитини, їм ще приділяється певна увага, а коли стають дорослими — вимушені самотньо коротати час у закритій квартирі. Виходом з такої ситуації могло б стати створення мережі реабілітаційних центрів із забезпеченням транспорту. Учасники «круглого столу» бачать розв’язання транспортного питання для інвалідів у Києві шляхом створення для них спеціальних маршрутів, які підвозять до метро.
Останнім часом часто кажуть про те, що демократичне суспільство повинно відмовлятися від системи інтернатів. Однак Роман Левін, співробітник Українського інституту соціальних досліджень, упевнений, що інтернат потрібен, тільки в іншому вигляді. Дитина повинна мати свою кімнату (за бажанням — жити з товаришем), де вона змогла б приймати у себе гостей, митися, прати і т. п. не за командою, а коли захоче. Інтернат повинен стати центром, де легше буде організовувати кваліфіковану допомогу.
Фахівці відділу соціальної опіки і підтримки молоді Соціальної служби для молоді КГГА Світлана Едель і Людмила Пінявська розповіли кореспонденту «Дня» про експериментальну фазу проекту з організації патронатної служби для дітей з функціональними обмеженнями. Було проведено заняття для волонтерів, які побажали допомагати хворим дітям. Однак з тридцяти чоловік не відмовилися від своїх намірів тільки п’ятнадцять. Світлана і Людмила зазначають, що затримуються на такій добровільній благодійницький роботі небагато. Це діти з неблагополучних сімей, сироти, ті, у кого хтось із родичів має подібну проблему — словом, ті, хто знає, що таке фізичний і моральний біль не зі слів. Саша Фролов працює таким волонтером з восьми років. Мама була директором клубу інвалідів, і Саша з дитинства допомагав хворим людям. Щоб стати волонтером, який допомагає інвалідам, вважає п’ятнадцятирічний Саша, потрібно побачити таку людину, поговорити з нею про її проблеми, подолати страх і спробувати допомогти — на «звикання» йде не менше року. Інвалідів стає все більше, і на всіх волонтерів не вистачає. Мабуть, час серйозно задуматися над формуванням соціальної політики з цього питання. До речі, сьогодні в Україні зароджуються і нові форми допомоги дітям-інвалідам — це прийомні і недільні сім’ї. Вже створено шість прийомних і дві недільні. (Детальніше про них можна буде дізнатися в наступних номерах «Дня».)
