Сьогодні понад два з половиною мільйони громадян у світі живуть із діагнозом «розсіяний склероз» (РС). Під впливом різних факторів в останні роки кількість хворих на цю недугу зростає у всьому світі. Дедалі частіше страждає молодь і діти. Нерідко громадяни не знають про свою недугу і не звертаються до лікаря за допомогою вчасно. Про тенденції, особливості протікання хвороби та лікування «Дню» розповіла голова «Української спільноти людей з розсіяним склерозом» (UCMS) Катерина МІСЮРА.
— Пані Катерино, розкажіть, будь ласка, які особливості протікання розсіяного склерозу, що потрібно знати громадянам?
— Розсіяний склероз (РС) — аутоімунне хронічне прогресуюче захворювання. Воно вражає зорові нерви, головний та спинний мозок, призводить до серйозних порушень рухомості, інвалідності. Людина, яка має РС, потребує постійної підтримки. РС найчастіше вражає осіб переважно працездатного віку — віком від 16 до 45 років. Та на сьогодні хвороба набуває все більшого поширення серед дітей і швидко призводить до інвалідизації.
Проблема поширення розсіяного склерозу є доволі актуальною в Україні, адже станом на 2020 рік кількість хворих на РС складає понад 22 тисячі офіційно діагностованих пацієнтів. Чотири роки тому, для порівняння, їх налічувалось 20,7 тисяч осіб. Це тільки діагностовані. За неофіційною статистикою, людей з РС — понад 40 тисяч, їхня кількість постійно зростає.
За даними ВООЗ, з-поміж усіх неврологічних захворювань основною причиною стійкої інвалідизації осіб молодого віку є саме РС. Згідно з цими ж даними, через 10 років від початку захворювання 30—37% хворих людей здатні пересуватися лише зі сторонньою допомогою, 50% мають труднощі у виконанні професійних обов’язків, понад 80% змушені змінити роботу. Через 15 років лише 50% хворих зберігають здатність працювати, обслуговувати себе і вільно пересуватися без сторонньої допомоги. Смертність від РС у середньому становить два випадки на 100 тисяч населення на рік (за умови неправильно підібраного лікування, підтримки та ведення нездорового способу життя).
— Чи доступне лікування для хворих? Яка ситуація в Україні?
— Послуги, яких потребують пацієнти, є доволі дороговартісними та комплексними. Пацієнтам потрібні кваліфіковані обізнані лікарі, які спеціалізуються саме на РС, для контролю та вчасного медичного втручання, потрібні дороговартісні сучасні та ефективні ліки для запобігання розвитку розсіяного склерозу, психологічна допомога (групи самодопомоги, індивідуальна робота з психологом/психіатром, реабілітаційні заходи). Усе це потребує коштів. До того ж, хвороба у всіх протікає по-різному, тому важко точно визначити потребу в окремому препараті, адже кожному підходить свій.
Держава взяла на себе обо-в’язок забезпечувати пацієнтів необхідною терапією, у результаті багато років потреба покривалась на 10—12%. Але завдяки активізації пацієнтів, їхньої структурованої роботи в останні роки забезпечення пацієнтів з РС виросло в рази. Велику вдячність висловлюємо і лікарям, і відповідним владним структурам за те, що пішли нам назустріч. Але, насправді, навіть цього замало для забезпечення себе необхідними послугами, описаними вище. Чимало людей в Україні не мають змоги лікуватися: ліки, які дає держава, вони або не отримують (бо покриття, як я сказала, неповне), або вони їм не підходять (що буває часто), купувати за свої гроші все це просто неможливо, особливо, якщо ти вже маєш проблеми та інвалідність. Ми в UCMS намагаємося змінити цю ситуацію.
В Україні бракує на це фінансування. Грошей, що виділяються, вкрай не вистачає навіть на забезпечення хворих якісною терапією. Для пацієнта з інвалідністю, що живе лише на пенсію, стає неможливим проведення дороговартісних МРТ-обстежень із використанням контрастної речовини, які необхідно робити кожні пів року.
— Чи є стигматизація в суспільстві щодо хворих на РС? Які проблеми ще потрібно вирішувати?
— Діагноз «розсіяний склероз» переслідується стигматизацією з боку суспільства, адже слово «склероз» асоціюється лише зі втратою пам’яті. Через широку розповсюдженість захворювання варто проводити інформаційні кампанії для збільшення обізнаності та своєрідної профілактики захворювання (адже запідозрити розсіяний склероз та вчасно запобігти небажаних симптомів стане значно легше та ефективніше). Проблема ще в тому, що на перші симптоми захворювання майже ніхто не звертає уваги. Ну, слабкість, запаморочилося в голові, щось тимчасово заніміла нога, якесь поколювання в руці... Хіба ви такого не відчували? Скоріше за все відчували. Йшли до лікаря? Сумніваюся. Люди просто не знають про цю хворобу, у принципі про те, як і з чого вона починається, і головне — куди йти. Звичайно, людям з РС необхідне спілкування один з одним та обмін досвідом (адже довіряти людині з аналогічними проблемами значно простіше). Саме тому і була створена «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом», щоб максимально допомогти забезпечити потреби кожного пацієнта.
