...Маленький Владик жваво відчиняє дверцята машини і вмощується поруч зі мною. На перший погляд справдi важко сказати, що цей малюк за шість років зазнав стільки болю та мук. Лише в глибині світло-зелених оченят помітні якийсь дивний смуток та вже не дитяча серйозність.
— Мені сьогодні у школі намалювали криве сонечко (така нова форма оцінок у першокласників. — Авт.), — журиться хлопчик. — Але бабуся каже, що наступного разу вчителька намалює мені сонечко, яке сміється...
СТРАШНИЙ ДІАГНОЗ
Батьки Владика, Олена та Микола, побралися зовсім юними. І свого первістка чекали з особливим хвилюванням. Вагітність проходила без ускладнень, Олена навіть не переживала токсикозу, як більшість майбутніх мам. Дитина народилася семимісячною у Маневицькій районній лікарні.
— Після появи Владика на світ всі пережили шок, — розповідає Олена. — Злякалися навіть лікарі, глянувши на дитину. Пригадую, що, лежачи на пологовому кріслі, тоді почула від гінеколога: «Тримайтеся!». Я здогадалася, що щось негаразд з малям, адже медики про щось потай перемовлялися. Але дитину мені тоді не показали.
Такий випадок — перший у Маневицькому районі. Тому місцеві лікарі розгубилися, а один із них сказав, що зазвичай таких діток присипляють, аби вони не мучилися. Ці слова були страшним вироком для 19-річної матері. Микола та Олена вирішили боротися за життя сина.
В обласній дитячій лікарні, де Олена провела з Владиком місяць, горю не зарадили. Кілька місяців усією родиною збирали кошти, аби відвезти малого до Києва, в Інститут урології та нефрології. Олена з сином приїхали до столиці в березні, а першу операцію зробили лише в травні в Київській клінічній лікарні №1. Владику було вже дев'ять місяців. Як пояснив професор згаданого інституту Данило Сеймівський, у Владика «екстрофія сечового міхура». Це означає, що потрібно cформувати сечовий міхур, а разом з тим — і повністю всю сечовивідну систему.
Екстрофія сечового міхура — це відсутність передньої стінки міхура і, відповідно, передньої черевної стінки. Лонні кістки знаходяться далеко одна від одної. Екстрофія міхура супроводжується у дитини запаленням шкіряного покриву поблизу неї. Необхідні найжорсткіші заходи для дотримання гігієни дитини, недопущенню змін шкіряного покриву. У зв'язку з дефектом тазового кільця у дитини спостерігається «качача» хода. Пупка немає. Екстрофія зустрічається у хлопчиків частіше, ніж у дівчаток, у три рази. В Україні кожного року народжується 15 — 16 дітей з таким діагнозом.
12 ОПЕРАЦІЙ
Владика оперували сім з половиною годин. Після закінчення знесилений професор тільки сказав: «Операція пройшла добре. Всі деталі розповім завтра».
— Я ще й досі пам'ятаю втомлений погляд Данила Антоновича, — каже Олена. — Під час першої операції в животик дитини «вшивали» сечовий міхур. Пупочок у Владика був відразу при народженні, але потім затягнувся усередину. Синочку зробили штучний пупок. Статевий орган теж був не сформований. Після операції на животику залишився 10-сантиметровий шрам, на якому дуже часто утворюються свищі.
У київській лікарні батькам не дозволено постійно перебувати з дітьми. Владика повернули рідним лише через п'ять діб. Увесь цей час він перебував у реанімації. Адже під час операції зачепили одну судинку. Виникла дуже велика кровотеча. Лікарі попередили, що через цю прикрість Владик, можливо, буде накульгувати. Але ніби все добре. Хіба що, коли вже находиться багато чи набігається, то трішки накульгує.
— Ми їздимо на операцію раз у рік, — продовжує розповідати Олена. — На першій накладали такі шви, які потрібно було знімати, а зараз такі, що самі розходяться. Владик належить до тих діток, кому ці шви не підходять взагалі. Тому за тиждень-другий після операції вони починають розходитися. І дитину знову кладуть під ніж.
Під час останньої поїздки до Києва синочка різали три рази. А загалом Владик вже пережив 12 операцій!
Нарешті шви затягнулися, але вже пройшло півроку, й у Владика вкотре розпочинаються запальні процеси, один за одним, погані результати аналізів. Ми звернулися за консультацією до місцевого уролога, який і виявив, що на шрамі знову утворився свищ. Київський професор Данило Сеймівський останнього разу наголосив, що якщо рана на тілі Владика заживе і свищів не буде, то не оперуватимуть. Такі операції потрібно робити або до п'яти років, або до десяти, поки ще не розпочалося статеве дозрівання. А Владику вже пішов сьомий рік... Я боюся їхати в Київ. Знаю точно, що професор скаже — за таких умов оперувати. А як, коли на тілі дитини рани?
— Після народження Владика лікарі казали, що за кордоном не потрібно так багато операцій. Сечовий міхур та статевий орган там формують за один раз. А в нас за першим етапом зробили сечовий, за другим — вивели канали, потім сформували уретру... — додає тато Микола.
Їхати в Київ Владик не хоче. Він махає маленьким пальчиком у бік мами і каже, що на операцію більше не піде. Весною перед входом у столичну лікарню хлопчик вирвав руку і почав тікати. Олена його ледве впіймала. Хоча тоді перевіряли лише на УЗД. Останні два роки у нирках Владика почали відкладатися солі. Медсестра, розглядаючи органи на моніторі, навіть сказала: «Я перший раз бачу дитину з такими нирками». За словами Данила Сеймівського, Владик за рік вживає більше антибіотиків, аніж доросла людина за десять.
— У чому ж причина такої патології? — запитую.
— Після народження Владика навіть не припускали, що така вада — наслідки радіації. А зараз лікарі вважають, що це саме так, — каже Олена. — Ми з чоловіком зверталися до генетика. Той сказав, що ми з Миколою повністю здорові.
ВІД ВЛАДИ — 50 ГРИВЕНЬ
Близько тисячі доларів коштує одна операція. У місяць на лікування хлопчика потрібно 300 — 400 гривень. Медичні препарати для дитини доводиться купувати в Луцьку. У місцевій аптеці їх можна замовити, але доводиться дуже довго чекати доставки. Батькам ледве вдалося виробити сину чорнобильську пенсію. Спочатку хотіли призначити допомогу за інвалідність, розмір якої п'ять років тому був 36 гривень, чорнобильська пенсія була вдвічі більшою. Після 16 років Владику, найімовірніше, призначать групу інвалідності.
— Після народження сина ми зверталися в Скандинавську місію, — розповідає Олена. —Там сказали, що потрібна операція за кордоном, яка коштує близько 50 тисяч доларів. 25 тисяч погоджувалася платити місія, а решту грошей мали б знайти рідні. Але тоді ми не дуже про це клопоталися, думали — обійдеться...
Колишній голова Маневицької райдержадміністрації подбав про допомогу від влади сину у розмірі... 50 гривень! Теперішній голова адміністрації здивувався, чому нашу біду весь цей час ігнорували. Саме він порадив написати заяву на ім'я голови облдержадміністрації. А місцева організація Червоного Хреста, отримуючи повсякчас гуманітарну допомогу, за шість років Владику виділила... одні чобітки.
У Владика дуже мало друзів. Найбільше приятелює він із сусідським хлопчиком Богданчиком.
— Я спілкувалася з мамою Богдана і казала, що мій син дуже хворий. Але жінка сказала, що нічого страшного. Думаю, вона й пояснила сину, що Владик потребує лікування, — зазначає молода жінка.
У школі шестирічний хлопчик зарекомендував себе допитливим та старанним.
— До останнього дня вагалася, чи варто віддавати сина до гімназії, — каже Олена. — Адже хто захоче чужій дитині міняти памперси по кілька разів на день? Але вчителька Ірина Яківна Кашталян сама прийшла до мене і після нашої розмови я таки наважилася віддати синочка вчитися.
Поки ми спілкувалися з батьками Владика, малий на листку паперу малював дім. Сім'я живе з батьками Миколи. А хлопчик мріє про власну велику затишну оселю, де б у нього була простора та світла кімната. І собака. Без хвоста. Така, як бачив по телевізору. І ноутбук...
Микола ж та Олена мріють лише про те, щоб їхній кровиночці повернули здоров'я. На це потрібно щонайменше 50 тисяч доларів. Операції з відновлення сечовивідної системи роблять у Німеччині, Швеції та Швейцарії. Батьки надіються, що як стукатимуть у всі двері, їм якісь з них відчинять... І сонечко для Владика усміхатиметься не лише зі сторінок його зошита, а й з синьо-блакитного неба...
Кошти для Владика ви можете переказати на рахунок його тата за такими реквізитами:
Отримувач — Микола Семенюк, розрахунковий рахунок: 26204600811669, банк отримувача — ПриватБанк, МФО 305299, код ЗКПО 2783417332, призначення платежу — для Семенюка Миколи Миколайовича, ідентифікаційний код — 2783417332.
