Перебування у відділенні інтенсивної терапії — складний і непередбачуваний процес. У боротьбі за життя людина потребує не тільки професійної лікарської допомоги, а й постійної підтримки близьких. Особливо важлива присутність рідних для дитини. Лише у 2016 році Міністерство охорони здоров’я своїм наказом дозволило українцям цілодобово відвідувати хворих у реанімації. У світі ця практика є нормою, проте українським активістам довелось виборювати це право доволі довго.
Ірина Кудінова заснувала громадську ініціативу за відкриті реанімації «Бути поруч» після смерті свого сина. Хлопчик кілька тижнів перебував у палаті інтенсивної терапії. Жінка дуже хотіла бути разом із сином, і після численних розмов з адміністрацією та багатьох годин очікувань у коридорах лікарні головні двері відкрилися. Ірині дозволили не тільки заходити до палати у будь-який час, а й робити щось для малого — масажувати, змінювати підгузки, підстригати нігтики. Мама навіть організувала у відділенні концерт живої музики. Проте хлопчик усе-таки покинув цей світ.
Ірина впоралась із болем завдяки громадській діяльності. За час, проведений біля сина у реанімації, вона зрозуміла, наскільки важливий для хворого контакт із родичами, тож разом з друзями почала боротися за вільний доступ до всіх реанімацій країни. Кампанія «Пустіть в реанімацію» отримала потужну підтримку — від лайків і поширень у Facebook до матеріальної та волонтерської допомоги. Результат не забарився — торік МОЗ пішло назустріч відвідувачам і розпорядилось відкрити доступ до відділень інтенсивної терапії. Утім, на сайт кампанії досі надходить багато скарг щодо ігнорування цього рішення. Іноді самі родичі не знають про таку можливість або бояться нашкодити так пацієнту. Тож Асоціація батьків передчасно народжених дітей — «Ранні пташки» — організувала перший в Україні семінар з комунікацій між медичним персоналом і батьками. Це стало можливістю дізнатися про очікування та враження від нової взаємодії, почути поради від іноземних колег та фахівців із комунікацій, знайти, врешті, спільну мову.
«Неонатологія є насамперед спілкуванням і взаємодією між лікарями, сім’єю та дитиною, — підкреслює Євгенія Шунько, завідувачка кафедри неонатології Національної медичної академії післядипломної освіти імені П. Л. Шупика. — Дитина потребує материнського догляду, а у реанімаційному відділені він стає запорукою успішного лікування. Неонатологічні відділення давно дозволяють батькам спільне з дитиною перебування. Як приклад — ОХМАТДИТ, де тривалий час для виходжування недоношених немовлят використовується метод «мати-кенгуру».
Президент Асоціації неонатологів України Тетяна Знаменська підкреслює, що медики та батьки повинні бути союзниками під час лікування дитини. Рідні, за її словами, можуть бути корисними, піклуючись про малюка і так прискорюючи його одужання.
Статистика показує, що серед недоношених дітей зменшується кількість тих, які мають інвалідність, та тих, від кого відмовилися у пологовому будинку. Тетяна Знаменська переконана, що цьому, зокрема, посприяв допуск родичів у реанімацію, а відтак — можливість стежити за станом дитини та контактувати з нею.
Координаторка програм раннього втручання Мерсе Леонхардт (Іспанія) розповіла, що в її країні реанімації відкриті вже десять років, і це дало відчутний результат. Спочатку батьки розгублені, не знають, як діяти, проте завдяки допомозі лікарів і психологів їм вдається пришвидшити одужання дитини. Більше того, у майбутньому такі малюки демонструють набагато кращі показники розвитку, стійкості до стресів і захворювань.
Не всі батьки готові до такої боротьби. Наступний крок після відкриття відділень інтенсивної терапії — навчання й роз’яснення алгоритмів дій і правил комунікації. На семінарі батькам розповіли про правові тонкощі, особливості спілкування у кризових ситуаціях, методи психологічної підтримки тощо. Кілька пам’яток є на сайті кампанії «Пустіть в реанімацію».
Голова Асоціації «Ранні пташки» Олександра Балясна наголошує на важливості правильно побудованої комунікації між лікарями та родиною. Батьки не тільки мають гарантовану можливість доступу до палати дитини, а й право знати все про її стан здоров’я. Активісти прописали послідовність дій при забороні проходу до реанімації. Так, у розмові з лікарями варто посилатися на наказ МОЗ №592. Якщо відмовив черговий лікар — пишіть заяву на ім’я головного лікаря з вимогою письмової відповіді. Якщо відмовляє і він, треба звертатися у МОЗ, до омбудсмена чи на гарячу лінію уряду. Це стосується будь-яких реанімацій, адже наказ дозволяє відвідувати там і дорослих, і дітей.
Нещодавно рух «Пустіть в реанімацію» отримав нагороду European Communication Award як кращий комунікаційний проект року в некомерційній сфері. І батьки, і лікарі, які разом боролися за відкриті реанімації, прагнуть, щоб медицина в Україні була орієнтованою на сім’ю, і готові далі працювати в цьому напрямі. При цьому вони хочуть мати підтримку від держави, яка здатна спрямувати реформу медицини у правильне русло.
