«Люди з синдромом Дауна живуть у кожній країні, в кожному місті й селі. В Україні щороку народжується понад 420 дітей, і, на жаль, лише невелика частина з них залишається в сім’ях», — зазначає Сергій Кур’янов, президент Всеукраїнського благодійного фонду «Даун Синдром», що об’єднує понад 520 родин з усієї України. За словами батьків, які виховують дітей із СД, багатьом ще в пологовому будинку лікарі радять відмовитися від такої дитини, а потім, коли дитину хочуть віддати в садочок чи школу, — пропонують віддати в інтернат.
Сергій Кур'янов пояснює, що діти з СД за наявності необхідної психологічної, медичної підтримки та спеціально розробленої для них навчальної програми можуть бути повноцінними членами суспільства. Вони можуть отримати середню освіту, опанувати певну робітничу професію та знайти роботу. Інша справа, що в Україні такі діти майже не мають доступу ні до середньої, ні до початкової, дошкільної освіти. «Батькам, чиї діти з СД є абсолютно готовими і мають всі необхідні навички, просто відмовляють у прийомі до дитячого садку. Що ж до загальноосвітніх шкіл, то до них мають доступ лише 25 дітей з 420 щорічно народжених», — пояснює пан Кур’янов.
«Те, що дітей з СД не хочуть брати у школи — це проблема всього пострадянського простору, проблема ставлення суспільства і держави до людей з особливими потребами. На жаль, ми як громадська організація не можемо відкривати школи чи створювати інклюзивні дитячі садки, ми можемо тільки допомогти батькам підготувати дітей. Це абсолютно соціально адаптовані діти, яким немає куди піти», — розповідає Татьяна Михайленко, директор з програм Центру раннього розвитку для дітей з СД, який відкрився восени 2010 року на базі благодійної організації «Даун Синдром». Це єдиний такий центр у Києві. Прикметно, що держава фінансово не підтримала жоден проект чи ініціативу центру. «Все те, що декларується на словах, насправді виявляється недієвим. Наша держава не звертає увагу на цю проблему, хоча ми готові ділитися проектами, розробками», — підсумовує пані Михайленко.
Якщо говорити про тих дітей, що таки вчаться в загальноосвітніх школах та здобувають інклюзивну освіту, то й вони, за словами батьків, не отримують тих знань, які б могли отримувати при правильному підході. «Нашому синові Артему — вісім років. Цієї осені він разом з молодшою на два роки сестричкою пішов в перший клас загальноосвітньої школи. Цей клас є експериментальним, інклюзивним. У класі, окрім вчителя, ще є асистент. Але рік минає, ми підводимо певні висновки і розуміємо, що така інклюзивна освіта нам не підходить: немає спеціальної програми, яка б враховувала можливості дитини, навчання не спрямоване на всебічний розвиток, є несистемним. Крім того, педагоги не мають відповідного досвіду, спеціальних знань, не мають мотивації», — розповідає мама 8-річного Артема із СД Оксана Музиченко.
В усьому світі люди з СД вчаться в загальноосвітніх школах, а згодом отримують роботу. Вони можуть працювати музикантами, офіціантами, адміністраторами в супермаркетах, доглядати за людьми похилого віку... «В Україні дехто шиє взуття на фабриках, працює в типографіях, у кафе, але більшість — все ж таки сидять вдома», — розповідає пан Курянов.
«Сьогодні, на жаль, наша держава не може гарантувати дітям з СД їхнє законне право на освіту: вони не мають можливості отримати спеціальність, а згодом знайти роботу. Доступ до інклюзивної освіти гарантований законодавством, але в дії є абсолютним фарсом. Всі права, гарантовані Конституцією України, законодавством та міжнародними документами, в нас абсолютно не дотримуються», — підсумовує президент ВБО «Даун Синдром».
ДО РЕЧI
Більшість поширених міфів про людей із синдромом Дауна власним прикладом розвінчує іспанець Пабло Пінеда. Він перша людина з СД у Європі, яка здобула університетську освіту, а точніше, дві — з педагогіки та з психології. Зараз він працює вчителем, знявся в кіно. У численних інтерв’ю Пабло розповідає, що завдячує успіху батькам, які значну частину свого часу приділяли його розвиткові, а ще мали велику бібліотеку.
