На початку 2014 року в Україні нарахували 1800 дорослих та 652 дитини, хворих на гемофілію. Такі дані озвучила представниця МОЗ Альона Терещенко. Усі ці люди визнані інвалідами. Цього року на допомогу таким пацієнтам держава виділила 68 мільйонів гривень для дорослих і 53 мільйони для дітей — така сума є сталою останні три роки. Переважно ці гроші йдуть на закупівлю факторів згортання крові.
У вересні необхідні препарати не придбали. «Антимонопольний комітет заблокував тендери на закупівлю факторів згортання крові для дорослих через звернення одного з виробників, компанії «Біофарма». Щодо дитячої гемофілії справа нарешті зрушила з місця: нещодавно прийняли пропозицію закупити препарати на 13 мільйонів гривень», — пояснила Альона Терещенко.
Через затягування тендерів втрачено фактично 60% коштів: ліки для гемофіліків імпортні, через здешевлення гривні Україна зможе закупити менше препаратів. Представниця Комітету матерів дітей, хворих на гемофілію Олександра Ткаченко коментує: «Ситуація з держзакупівлями складна не перший рік. Регулярно тендери проводяться влітку чи взагалі восени. Наприкінці року маємо начебто «залишок» препаратів, але насправді це заощаджено на наших дітях. Ми вже не маємо терпіння, ми маємо крововиливи, з якими не можемо боротися». Крововиливи у гемофіліків спонтанні, можуть бути спричинені чим завгодно, тому прогнозувати ситуацію, коли обов’язково знадобиться препарат, неможливо.
Олександра Ткаченко акцентувала, що в Києві діти-гемофіліки не отримують профілактичного лікування з червня. Головний позаштатний дитячий гематолог Києва Наталія Кавардакова зізналася: «Сьогодні у столиці катастрофа щодо дітей із гемофілією, маємо медикаменти тільки щоб врятувати пацієнта в ситуації, яка загрожує життю». При цьому зараз у Києві збільшилася кількість хворих на гемофілію дітей — переїхали пацієнти з Донбасу та Криму. Наталія Кавардакова підкреслила, що гемофіліки можуть жити повноцінним життям: здобувати освіту, працювати, створювати родину, єдина умова для цього — адекватне забезпечення медпрепаратами. Без терапії пацієнти з гемофілією до 18 років стануть інвалідами на візках.
«Міністерство охорони здоров’я в травні та червні звернулося до всіх суб’єктів господарювання по допомогу, зокрема для отримання факторів крові. Жоден виробник не відгукнувся на наше прохання, — зауважила представниця МОЗ Альона Шевченко. — Крім того, влітку ми звернулися до Всесвітньої організації охорони здоров’я, Дитячого фонду ООН тощо. Відповіді ще не отримали».
Деякі регіони України мають певну кількість препаратів, але це не вирішує проблеми взагалі. Олександра Ткаченко розповіла: «Батьки купують препарати з огляду на власні можливості. Якщо є кошти, замовляють ліки за кордоном, хтось через соцмережі знаходить когось, хто ділиться своїми факторами, хоча б одною-двома дозами. Але це — поодинокі випадки, більшість не має можливості придбати препарати, сидить і чекає, тільки би нічого не сталося з дитиною».
Навіть виділені на потреби гемофіліків кошти покривають лише близько третини потреб усіх хворих в Україні. Для повного забезпечення необхідно 310 мільйонів гривень на рік для дорослих пацієнтів і 256 мільйонів гривень — для дітей. До проекту бюджету на 2015 рік МОЗ подав саме таку суму, але чи зможе держава виділити ці гроші у нинішній ситуації й коли вони будуть освоєні — питання.
Всеукраїнське товариство гемофілії у свою чергу вимагатиме збільшити фінансування потреб гемофіліків до 200 мільйонів гривень. Також ця організація має міжнародних партнерів і за домовленістю з МОЗ планує отримати гуманітарну допомогу у вигляді препаратів. Це не вирішить проблеми, але може врятувати чиєсь життя. Голова Всеукраїнського товариства гемофілії Олександр Шмило наголосив: «Україна — єдина держава в Європі, де немає мінімального забезпечення гемофіліків необхідними препаратами. За кордоном гемофілія — не медична, а соціальна проблема, в Ізраїлі два хлопця з таким діагнозом служать в армії нарівні з усіма. У нас гемофілія — це рання інвалідізація, неможливість здобути освіту, професію, фактично ізоляція від суспільства».
