Смерть 13-річної запоріжанки Вікторії Бутенко від муковісцидозу привернула увагу громадськості до проблеми із закупівлею міською владою ліків для хворих. Муковісцидоз — рідкісне генетичне захворювання, яке спричиняє патологічні зміни органів дихання, травлення та серця. Страждають від нього 26 дітей у Запоріжжі та ще 17 в області. Щомісяця хворому необхідно приймати препарати на суму від 18 до 50 тисяч гривень, залежно від ступеня тяжкості хвороби. До 2015 року діти з діагнозом муковісцидоз отримували препарати за рахунок держбюджету, але через ріст курсу валют Постановою Кабінету Міністрів України №240 припинили закупівлю ліків за цінами, що відрізняються від закладених у бюджеті. Тільки в березні черговою Постановою №160 закупівлю відновили, проте делегували на місця. Та, за словами керівника програми допомоги хворим муковісцидозом Благодійного фонду «Щаслива дитина» Ольги Вовк-Собіної, в Запоріжжі з того часу не вжито жодних заходів.
Щоб зрушити проблему з місця, у травні, під час обговорення закупівель на круглому столі, 13-річна Вікторія закликала чиновників не зволікати та забезпечити хворих на муковісцидоз ліками. Тоді дівчинці сказали, що потрібно зачекати, для початку має бути створена робоча група, яка й займатиметься закупівлею препаратів. У кінці липня Віки не стало, а ліки так і не почали закуповувати.
«Усі 13 років це була боротьба за життя всупереч усьому. Ми не маємо претензій ні до кого: ні до Фонду «Щаслива дитина», ні до лікарів, ні до чиновників. Навпаки, ми безмежно вдячні фонду, ми не маємо сумнівів у компетентності наших лікарів. Ми впевнені, що вони і всі ми зробили все можливе... Але ми обмежені рамками системи, яка нас не влаштовує», — розповіла мати дівчинки Аліна Бутенко.
За словами завідувача відділення пульмонології Запорізької обласної дитячої лікарні Тетяни Окул, Запоріжжя посідає перше місце в Україні за поширеністю муковісцидозу на тисячу населення. Порівняно з 2000 роком якість лікування та життя хворих муковісцидозом значно зросла, проте є проблеми із забезпеченням препаратами всіх пацієнтів. «Ще десять років тому було здійснено велику роботу із забезпечення «Креоном» хворих. Було проінформовано райдержадміністрації, міськради про наявність таких пацієнтів. Тоді запрацювала система держзакупівлі ферментних препаратів коштом місцевого бюджету. Останніми роками з’явилися державні закупівлі «Креону», проте обсяги не відповідали потребам і використовувалися тільки в умовах стаціонару. 2015 року закупівлі «Креону» взагалі не було, й ми користуємося препаратами, придбаними 2014 року», — розповіла Тетяна Окул.
АМБУЛАТОРНИМ ХВОРИМ ОТРИМАТИ «КРЕОН» СТАЛО ЗНАЧНО ВАЖЧЕ
Минулорічний «Креон» можуть отримувати хворі лише на лікуванні у стаціонарі. Амбулаторним хворим його отримати стало значно важче — раніше препаратом забезпечували з місцевих бюджетів, зараз купують власним коштом. Крім «Креону», хворим необхідно приймати ще низку препаратів, які коштують недешево. Тому батьки дітей з муковісцидозом сподіваються, що в державні закупівлі препаратів включать ще один — «Пульмозин».
«Від держави ми безперебійно отримували препарат «Креон». Але є цілий список препаратів дуже дорогих, які не кожні батьки в змозі придбати. Якби не підтримка небайдужих людей, ми б не справилися. В середньому на лікування хворого муковісцидозом без рецидиву необхідно щомісяця 18 тисяч гривень, якщо це рецидив — сума може сягати 30 — 50 тисяч гривень», — зазначив батько Вікторії.
На думку Тетяни Окул, для включення в закупівлі ще одного препарату для хворих муковісцидозом в Україні спершу потрібно виробити стандарти лікування цієї хвороби, що тягне за собою величезні юридичні процедури й вимагає багато часу. За її словами, зараз ця робота повільно, але йде.
У Мелітополі ці ліки закуповують без жодних затримок. Проте для цього Катерині Нестеренко, матері дворічної Пелагеї, хворої на муковісцидоз, довелося піти на радикальний крок — 2014 року жінка з ємністю з бензином погрожувала підпалити себе просто перед міськрадою, лише тоді їй пішли на поступки. Зараз її донька отримує безкоштовно «Креон» та ще кілька препаратів. «У Мелітополі видається все, навіть «Пульмозин». Все з місцевого бюджету. Ми звертаємося до Запоріжжя, щоб і тут розробили відповідні програми, ми підготували звернення до представників міської влади з цією метою. Дітей мають забезпечувати всім необхідним», — розповіла Катерина Нестеренко.
ГРОШІ Є, ЛІКІВ НЕМАЄ
За словами керівника програми допомоги хворим муковісцидозом БФ «Щаслива дитина» Ольга Вовк-Собіна, у Запоріжжі на препарати цього року виділено понад 270 тисяч гривень, проте з початку року жодної копійки не витрачено за призначенням.
«Із державного бюджету виділено квоту на 603 тисячі гривень, ні копійки не витрачено, гроші фактично є, вони в повітрі. Закупити не можуть ліки, бо не створено робочої групи. В Запоріжжі на хворих передбачено 270 тисяч гривень», — зазначила Ольга.
У Департаменті охорони здоров’я Запорізької облдержадміністрації на запит «Дня» відповіли, що, згідно з постановою Кабміну про забезпечення хворих на рідкісні хвороби з місцевих бюджетів, заходи із забезпечення громадян із діагнозом муковісцидоз ще в стані розробки. Наразі обласної цільової програми підтримки таких пацієнтів не існує. А отримати необхідні препарати хворі діти можуть лише в стаціонарі у лікарні. Нам підтвердили, що востаннє закупівля ферментних препаратів за рахунок міського бюджету Запоріжжя для лікування дітей із муковісцидозом у позалікарняних умовах здійснювалася 2014 року й охопила лише 52,7% хворих.
«Розподіл ферментних препаратів для амбулаторного лікування проводять через територіальні медичні заклади за місцем спостереження дітей, згідно з рекомендаціями фахівців Запорізької обласної дитячої лікарні», — зазначають у департаменті.
ПОЗИЦІЯ УПРАВЛІННЯ ОХОРОНИ ЗДОРОВ’Я ОБЛДЕРЖАДМІНІСТРАЦІЇ
У Запоріжжі на 2015 рік і справді бюджетом передбачено близько 271 тис. грн. Але, незважаючи на постанову про забезпечення препаратами хворих на рідкісні захворювання з місцевих бюджетів, Управління з питань охорони здоров’я Запорізької міськради не змогло придбати «Креон», бо не має права закуповувати препарати за цінами, вищими від рівня, встановленого Постановою Кабміну №955 про заходи стабілізації цін на лікарські препарати, а оптово-відпускна ціна «Креону» просто відсутня в реєстрі Кабміну. Таким чином, і місцева влада, і хворі на муковісцидоз виявилися заручниками суперечливих постанов.
Проте варто згадати, що в Мелітополі закупівлю препаратів здійснили попри будь-які невідповідності.
В районах області хворих частково забезпечують ліками з місцевих бюджетів, рештою допомагають благодійні фонди. На сьогодні в облдержадміністрації вже сформували заявку на закупівлю за рахунок держбюджету ліків для дітей із муковісцидозом та очікують надходження препаратів.
Ну, а поки на вшанування померлої Вікторії Бутенко в Запоріжжі Благодійний фонд «Щаслива дитина» збирається відкрити рахунок для невідкладної допомоги дітям зі страшним діагнозом — муковісцидоз.
