Перше знайомство з Раїсою Кравченко відбулося ще 12 років тому. В створеному за її ініціативою гуртожитку відбувалися денні заняття для дітей із розумовими розладами. Вони виготовляли свічки та оформляли листівки, що роздавали безоплатно на різних ярмарках та виставках. То був чи не перший досвід спілкування з активістами, що опікуються правами людей з інвалідністю.
На той час мешканці гуртожитку були підлітками. Навряд чи всі успішно адаптувалися до звичного для нас життя. Як раніше наголошувала пані Раїса, найкраща адаптація для них — це працевлаштування, а з цим не завжди просто. Жінка опікується не лише своєю ініціативою «Джерела», а ще й очолює всеукраїнську громадську організацію «Коаліція захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень».
Організація включає 116 об’єднань, що надають послуги та захищають права осіб з інтелектуальними порушеннями. Здебільшого, це сім’ї людей, які доглядають або виховують дорослу людину чи дитину з інтелектуальними порушення: аутизм, синдром Дауна, інші поведінкові та психологічні вади.
«ЛИШЕ 6% ОПИТАНИХ ОТРИМАЛИ БЕЗОПЛАТНІ ПРЕПАРАТИ»
Як працює державний механізм захисту таких осіб, громадські організації знають досить добре. Та часто цього замало, аби поліпшити якість його роботи. Нещодавно ВГО «Коаліція захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень» за підтримки Міжнародного фонду «Відродження» провела моніторинг стану виконання державних гарантій щодо безоплатного або пільгового доступу до лікарських засобів для осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних або психічних порушень. Це хороший маркер для тестування всієї системи послуг для такої категорії громадян. І висновки невтішні: респонденти поставили державній системі забезпечення пільговими ліками двійку (за п’ятибальною шкалою).
«Проблема доступу до ліків стосується величезної кількості українців — понад 1 млн 600 тисяч тих, хто перебуває на обліку через стан психіатричного здоров’я. На пільгових умовах лише 6% опитаних мали змогу отримувати безоплатні ліки, — пояснила Раїса Кравченко. — На 100% люди поінформовані про доступ до ліків, але для багатьох батьків — це стрес, вони знають про наявні державні програми, але виникає розпач, що нема можливості ними скористатися. Найчастіше, у 81% випадків, ліки купують самі за повну вартість».
«Серед перешкод, які назвали лікарі та законні представники осіб з інтелектуальними вадами, назвали такі: нема ліків у Національному переліку, через що доводиться купувати за кордоном сучасні ліки, брак коштів у місцевому бюджеті, це першопричина на думку лікарів, або ж пільгових ліків просто не вистачає, існує потреба часто та далеко їхати за ними, нерідко для отримання рецепту для безоплатних ліків чергу треба займати о другій ночі тощо», — додає пані Раїса.
БАТЬКИ НЕ ВСЕ ЗНАЮТЬ, А ЛІКАРІ НЕ КОНСУЛЬТУЮТЬ
Дослідження проводили у 25 регіонах, опитали приблизно 300 громадян, зокрема лікарів, чиновників та безпосередньо тих, хто опікується чи виховує осіб з розумовими порушеннями. Для дослідження спеціально готували експертів. Одна з них, Ірина Дзюрах, проводила моніторинг на Львівщині. Вона зазначає, що представники людей з інвалідністю недосконало знають про свої права та про тонкощі лікування: «Громадяни мають недостатньо інформації про отримання комплексної консультації у психіатра, про очікувані результати від приймання того чи іншого препарату чи побічні наслідки. Нема системного консультування, спостереження за дією тих ліків, тобто найчастіше призначення ліків — це прохання представників пацієнтів. Так само із дозуванням, люди собі призначають ліки, нема порівняльної складової, способу добору дозування».
«Лікарі ж не враховують соціального стану багатьох сімей. Іноді медики не усвідомлюють до кінця діагнозу своїх підопічних і не планують нічого для покращення результатів лікування, вони не готові були давати конкретні пропозиції, які ж ліки треба додати до Нацпереліку. Були загальні скарги про недофінансування. Нам так здалося, що кращою була б ситуація з ліками на місцях, якби не така пасивність лікарів та батьків», — зауважила Ірина Дзюрах.
Дані моніторингу та зауваження до нього прокоментувала Юлія Паскевська, начальник відділу моніторингу прав людини у сфері психічного здоров’я ДУ «Центр психічного здоров’я і моніторингу наркотиків та алкоголю МОЗ». Вона запевнила, що в громадян є лише один спосіб отримати гарантовані державою ліки — звертатися письмово до органів місцевого самоврядування, адже це саме їхня сфера відповідальності.
«На національному рівні ми можемо вносити корективи та рекомендації, які мають враховуватися місцевим самоврядуванням. МОЗ може лише радити громадянам, як саме звернутися до мера, губернатора, міських голів тощо. Але ми не можемо їх змусити до дій. Можемо зі свого боку готувати відповідні звернення», — зауважила чиновниця.
«ПОТРІБНЕ ЛОБІЮВАННЯ ПРАВ ЗАХИСТУ ЦИХ ЛЮДЕЙ»
Та цього недостатньо. Ситуація з ліками — лише один з пазлів картини. Як додала Раїса Кравченко, у МОЗ вже два роки готується нова концепція розвитку охорони психічного здоров’я. Досі нема плану дій та її виконання. Крім цього, невдовзі Україна звітуватиме в ООН про захист прав людей з інвалідністю та виконання рекомендацій, що отримала ще чотири роки тому на останній такій зустрічі. Жодна з рекомендацій не виконана.
«На основі моніторингу будемо готувати рекомендації до влади, які подамо у вигляді звернення, — продовжила пані Раїса, наголошуючи, що, на жаль, не всі зауваження громадськості враховуються. — До концепції розвитку охорони психічного здоров’я ми подали до уряду 37 рекомендацій, лише 10 з них врахували. Нещодавно було ухвалено нову версію закону про соціальну послугу, одна зі статей якого стосується фізичного супроводу людей з обмеженими можливостями у поліклініку, у соцзабез тощо, але нас там немає. Включили лише людей з вадами зору, слуху та людей у візках. Тобто людині з аутизмом такий супровід не потрібен. Та ми все одно будемо порушувати ці питання в уряді. Якщо не буде потужного лобі прав захисту таких людей, то ситуація погіршуватиметься».
