Після розмови з Тетяною Баранцовою склалося враження, що відзнаку міжнародного рівня одержала цілком заслужено. Жінка була визнана регіональною переможницею премії Агентства ООН у справах біженців (УВКБ ООН) імені Нансена в Європі. Раніше цю ж нагороду одержав Мустафа Джемілєв. Більше ніхто із громадян України до переліку переможців не потрапляв. Премія заснована 66 років тому УВКБ ООН, нею вшановують надзвичайні заслуги у служінні примусово переміщеним особам та особам без громадянства.
«Люди з інвалідністю стикаються із ще більшими проблемами, коли доводиться покидати свої домівки і розпочинати життя заново, але як люди втікають із зони бойових дій на інвалідному візку? Як вони знаходять нові оселі, роботу чи можливість здобути освіту? Тетяна показала нам, яким чином це можливо. Вона — герой, чия енергія продемонструвала зразкову відданість та співчуття, і допомогла тисячам людей з інвалідністю знайти безпеку й відновити своє життя», — зазначила Ноель КАЛХУН, заступниця Представника УВКБ ООН в Україні, під час вручення відзнаки Тетяні Баранцовій.
Зараз пані Тетяна БАРАНЦОВА — Урядова уповноважена з прав осіб з інвалідністю. Жінка має травму хребта, пересувається у візку, на власному досвіді знає про проблеми людей з інвалідністю і шукає справді ефективні шляхи їх розв’язання. Мешкаючи в Луганську, керувала центром для підтримки молоді з інвалідністю. Після початку війни на сході допомагала внутрішньо переміщеним особам з інвалідністю шукати житло, їжу, надавала з командою однодумців психологічну та фінансову підтримку. Двома словами і не описати всі ті програми і напрямки, які взяла під своє крило Тетяна Баранцова. Про найголовніші з них — розпитав «День».
— Наразі ви обіймаєте посаду Урядового уповноваженого з прав осіб з інвалідністю, а нагороду одержали за допомогу внутрішньо переміщеним особам, — розкажіть, будь ласка, про ключові напрямки вашої роботи, яким чином це перекликається з нагородою?
— Ця нагорода призначається не за місяць-два, навіть не за півроку. Агентство ООН у справах біженців самостійно визначає кандидатів на нагороду, за діяльність яких вони можуть відповідати і за якими стежать тривалий час. З Агентством ми співпрацювали починаючи з 2014 року, тобто із самого початку важких трагічних подій на сході. Тому, напевно, це оцінка шести років моєї роботи, консультувань та допомоги людям. І ця відзнака ніяк не пов’язана з моєю нинішньою посадою Урядової уповноваженої (призначена у квітні цього року. — Ред.).
«МИ ОБ’ЇХАЛИ ВСЮ ЛУГАНЩИНУ І ВИЯВИЛИ, ЩО 90 ОСІБ ЩОРОКУ МОЖУТЬ СІСТИ В ІНВАЛІДНИЙ ВІЗОК»
— Розкажіть трішки про ваш Луганський обласний центр соціокультурної адаптації молоді з обмеженими фізичними можливостями, який очолювали в Луганську упродовж 12 років, власне, з якого розпочалася ваша громадська активність. Чи існує він наразі, чи він переїхав на вільну територію, як його справи продовжуються тепер і в якому форматі?
— Це моя улюблена справа. Центр було створено за потребою молоді з інвалідністю 2008 року. Я, як голова громадської організації «АМІ-СХІД», одержала президентський грант для обдарованої молоді, який назвала «Луганський обласний центр соціокультурної адаптації молоді з обмеженими фізичними можливостями». Мету свого проєкту я чітко розуміла, бо бачила велику прогалину в роботі з молоддю не лише в Луганській області, а й по всій Україні. Якщо для дітей програми адаптації та соціалізації існували, а до 2006 року я працювала завідувачкою відділення реабілітації дітей з інвалідністю в міському центрі й добре знала цю проблему, то коли дітям виповнюється 18 років, вони не знають, куди їм податися і що робити. А в молоді вже інші потреби, мета й очікування. І таких структур, які підтримували би саме молодь, на той час не існувало. Тому я написала такий проєкт, що ґрунтувався на дослідженні, який провели ми разом з командою в Луганській області.
Ми отримали дозвіл, щоб упродовж п’яти років працювати з історіями хвороби, щоб розуміти, скільки молодих людей дістають травми хребта протягом року. Я теж це знаю, бо сама пересуваюсь на візку. До того ж, це промислові регіони — більше, ніж у Донецькій та Луганській областях, людей з інвалідністю не було ніде. Ми провели певний моніторинг і зробили такий висновок: щороку до 90 осіб можуть дістати травми хребта і, як наслідок, сісти в інвалідний візок чи мати інші складні обмеження в пересуванні.
За рахунок грантового проєкту наша команда проїхала всю Луганщину. Ми побували в кожному містечку й селищі, спілкувалися з молоддю з інвалідністю і на основі цього підготували дослідження, яке через рік представили Мінмолодьспорту. Це був найкращий проєкт того року — я пам’ятаю, як одержала за нього іменний годинник. А в Луганській ОДА рекомендували створити таку структуру, в якій могли би працювали люди з інвалідністю, молодь. І ця структура працевлаштовувала молодих людей з тяжкими формами інвалідності.
Крім цього, ми проводили чимало заходів як громадська організація і працювали разом із центром, як два крила. Загалом у нас була дуже потужна соціалізація та співпраця з усіма культурними та освітніми інституціями області. Завдяки цій співпраці в Луганську були створені надзвичайні можливості для навчання молоді. Наприклад, у Луганському національному університеті імені Тараса Шевченка було споруджено чотирирівневий пандус, відкрито доступний гуртожиток, бібліотеку, кафедру, центр адаптації молоді з особливими освітніми потребами.
2014 року центр переїхав до Сєвєродонецька. Тут складні умови, взагалі з усіх поглядів. У місті дефіцит вільних приміщень, де можна розміститися, тим більше з комфортними умовами. Центр підпорядкований управлінню молоді та спорту при Луганській облдержадміністрації. Сьогодні це сильна команда.
ЖИТТЯ БЕЗ ГАРАНТІЙ
— Тобто центр переїхав, і разом з ним — його ідеї та напрямки роботи, а що з тими людьми, якими опікувався центр? Частина з них, певно, залишилася в Луганську?
— Це дуже складне питання. Багато людей виїхали, потім рятувалися, переїжджаючи туди, де було безпечно. Поверталося назад багато людей, бо не було за що винаймати житло. Люди ж не живуть на одному місці, постійно шукають, де зручніше, бо адаптація — це спілкування, інфраструктура, працевлаштування, а люди з інвалідністю, переселенці, мають брак коштів, здебільшого оселяються на околицях міста, а потім мають такі проблеми, як, скажімо, працевлаштування чи як доїхати до школи, до лікарні, аптеки, магазину... Я, як мама з інвалідністю, постійно шукаю можливість, щоб моїй дитині було зручно діставатися не лише до школи, а й до гуртків та секцій, до лікаря. Люди зі статусом ВПО завжди змінюють місце проживання, тому що це дуже складно. 99% людей з інвалідністю зі сходу втратили свою роботу. А через пандемію мають ще більше проблем, оскільки, як правило, їх звільняють у першу чергу. Якщо переселенцям нема чим сплачувати за оренду житла, вони мусять повертатися назад. Люди завжди пам’ятають, що там залишився рідний дім і що треба допомагати тим, хто залишився, але і дітям потрібно дати належну освіту, тому люди в постійному русі, незважаючи на всі труднощі.
— Але попри це, ви підставляєте плече. Які з проєктів щодо підтримки ВПО тривають зараз, чи це вже настільки взаємопов’язано, що важко виокремлювати переселенців та людей з інвалідністю?
— Ці проєкти — це життя. Життя, яке ми переживаємо зараз і яке має свою особливу історію. Хтось казав, що мине три роки і переселенці адаптуються, ніяка допомога більше не буде їм потрібна. Але реальність інша, як і життя нашого суспільства, не та, на яку ми очікували три роки тому. Уже минуло шість років, а люди мають великі проблеми. І ніхто не може гарантувати, що щось суттєво зміниться найближчим часом. Мені часто кажуть, що вимушені знову шукати житло, бо орендатор просить звільнити квартиру. А що робити, коли в сім’ї дитина з інвалідністю? А якщо це родина, як у мене, коли обоє батьків пересуваються на візках? Орендувати житло вкрай важко, майже неможливо, і надавати допомогу, підтримку ніхто не збирається. Нарешті вдається орендувати житло, але щоб потрапити у квартиру, треба в будь-якому разі якось подолати шість сходинок до ліфту. А як їх здолати? А якщо ліфту немає? Потім потрапляєш у квартиру, а санвузли завузькі для візка. Люди, які прописані в будинку, мають право побудувати пандус чи розширити двері кімнати, а внутрішньо переміщені люди, які орендують житло, такого права не мають. Тому коли говоримо про сплату за житло — це одне, але інше, що це житло ще й непристосоване для людей з особливими потребами. І це величезне психологічне навантаження, і фізичне також.
2014 року наша команда шукала різні варіанти, як долати перешкоди, розв’язувати проблеми переселенців, нагадувала владі про таких людей листами, «SOS»-зверненнями. Збиралися, радилися з друзями, колегами, знайомими — як і чим можна підтримати або надати допомогу такій-то сім’ї. Чи то предметами побуту, чи одягом, чи допомогою в навчанні, бо дитина після пережитого стресу відмовляється йти у нову школу.
До речі, 2014 року таких дітей було дуже багато. І ми створили для них онлайн-школу «Бригантина». Викладачі із Донецька й Луганська на благодійній основі працювали в ній. Вони викладали англійську мову, математику та інші предмети шкільної програми. Іноді до нас долучалися викладачі з інших областей. Але й дітки різні. Хтось міг навчатися в такий спосіб, а комусь це було важко. Тому ми в онлайн-режимі проводили різні конкурси, вікторини, концертні програми. І повірте, дітям було дуже важливо побачити знайомі обличчя дітей, друзів, котрі в інший — довоєнний час були з ними поруч. Діти впізнавали одне одного, починали розмовляти, спілкуватися, і це допомагало декому певним чином долати свою замкнутість та соціальні бар’єри. Наші заходи об’єднували на той час до тисячі людей. Це і психологічні консультації для батьків, і оперативна інформація чи повідомлення для сімей-переселенців. Ми вели сторінки у «Фейсбуці», і вся наша команда працювала як годинник.
ЯК БУДУВАТИ «МОСТИ» ПОРОЗУМІННЯ
— Чи ця школа продовжила існування, чи, може, змінився її формат?
— Школа працювала майже до 2018 року. Працює і сьогодні, але, зрозуміло, що не так, як на початку. Зараз за можливості викладається англійська мова для дітей, які мешкають у віддалених районах Луганщини, на лінії зіткнення. Залучаємо до таких навчань викладачів інших предметів, логопеда. Школа досі надзвичайно актуальна, особливо в ситуації загального карантину. Ми знайшли свій підхід до навчання дітей з різними потребами. 2018 року за підтримки УВКБ ООН розпочався проєкт «Гармонія в різноманітті». Я особисто розробила тренінгову програму для молодшої, середньої та старшої школи. Її розглянув Київський університет імені Бориса Грінченка і рекомендував для роботи зі школярами.
Ми відвідали багато шкіл, працювали над розвитком толерантного ставлення дітей одне до одного, до дітей з особливими потребами, працювали над створенням інклюзивного шкільного простору. Діти настільки радісно й зацікавлено включалися в цей процес, що ми вже разом з ними обговорювали і розмірковували над тим, що потрібно зробити, скажімо, щоб дитина на візку могла навчатися у звичайній школі. Діти вигадували різні варіанти, хтось пропонував зробити дві школи, а між ними — місток, щоб діти ходили по ньому одне до одного.
Діти — це відображення нашого дорослого ставлення до різних життєвих ситуацій, і їм не так просто прийняти чи зрозуміти, що поруч також є діти на візках чи з якимось іншими фізичними обмеженнями, але вони можуть і мають право навчатися разом з ними. Ми хотіли, щоб діти самі прийшли до цього рішення. Вони дивились на мене, на спікера, і починали розуміти проблему, бо просто так дитина не відповість, чому місток між школами — це не варіант. А потім діти писали, що коли виростуть, то будуватимуть зручні для всіх пандуси. Тобто вони самі зрозуміли, що іншим дітям потрібна архітектурна доступність закладів освіти, дитячих садочків, парків та вулиць.
— Ви намагалися давати руку допомоги тим, хто цього потребував. На вашу думку, за ці роки, які ви присвятили цій величезній роботі, чи змогла держава паралельно створити відповідні соціальні програм для дорослих та дітей з інвалідністю, а тепер ще й для людей, які отримали новий статус внутрішньо переміщених осіб? Якщо говорити загалом про ВПО, то час від часу від громадських організацій чути заклики про необхідність пільгових кредитів на житло чи програм для працевлаштування. Окремо про програми для людей-переселенців та осіб з інвалідністю я нічого не чула. То чи є подібні проєкти? Чи все одно це тягне на собі громадський сектор?
— На жаль, вимушена повторити останню фразу. Громадський сектор стверджує, що житлові проблеми залишаються головними. Для людей з інвалідністю виникає багато бар’єрів на шляху до медичного обслуговування, до навчання. Але житло — це все ж таки найважливіше. Так, у нас намагалися розробляти відповідні програми. Коли збиралась громадська рада при Міністерстві з питань реінтеграції тимчасово окупованих територій, засідання відбувалося на другому поверсі. Звісно, що на зустрічі були присутні наші представники, але, можливо, мені теж потрібно було б прийти на те засідання і говорити про людей, інтереси яких я захищаю, бо дорослі сприймають все, як діти. От побачила дитина вчителя на візку і зрозуміла: потрібно щось робити.
Люди навіть не намагаються зрозуміти, як це — незрячій людині підніматися на дев’ятий поверх без ліфту. А незряча людина мусить рахувати кожен поверх, бо може збитися в якийсь момент і розгубитися. Або ж на кордоні, на КПВВ, де постійно черги, виникає необхідність у супроводі людей з інвалідністю. І людям похилого віку також потрібна допомога. Завдяки Уповноваженому Президента з прав людей з інвалідністю Валерію Сушкевичу, УВКБ ООН, Червоному Хресту та іншим організаціям, які здійснюють постійний моніторинг ситуації, там сьогодні чергує Червоний Хрест, з’явилося авто для перевезення маломобільних людей, відремонтували дорогу. Але з приходом пандемії все знову дуже ускладнилося.
Зараз, завдяки нашій співпраці з Мінрегіоном, затверджено урядове рішення, яке надає можливість внутрішньо переміщеним особам ставати в чергу на соціальне житло. І відтепер переселенцям не потрібна довідка від власника квартири про те, що вони винаймають у нього квартиру. А це дуже важливо, адже насправді в 99 випадках зі 100 власник квартири таку довідку переселенцю не підпише — навіщо йому зайвий клопіт. А вирішення питання дуже просте. Навіщо потрібна така довідка, якщо людина вже отримала статус ВПО і має відповідну довідку, яка видається лише за місцем фактичного проживання. Цього цілком досить. Але знову, як завжди, не все так просто. Зараз люди почали подавати документи, щоб стати в чергу на соціальне житло, а на місцях відповідні служби вимагають без пояснень документи, не передбачені законодавством. На додачу поводяться інколи так, що люди повною мірою почуваються зайвими, відчувають на собі агресивність, нестриманість, якесь невдоволення... Люди виснажені, вони перебувають у розпачі. Виходить, що навіть не отримати соціальне житло, а лише сподіватися на те, що колись можна буде мати своє помешкання, — марно?
Тому звертаюся до своїх земляків, усіх, хто зіткнувся з цією проблемою. Не потрібно складати рук. Йдіть і ставайте в чергу. Вимагайте письмових пояснень, якщо вам відмовляють. Боріться за свої права. Якось я почула чудовий вислів: «Бог допомагає перевізнику, але той мусить гребти». Це наш човен, наша доля, і ми щоденно маємо доводити і собі, і нашим дітям, що все в наших руках.
«Я НЕ МАЮ ПРАВА НЕ ДОПОМАГАТИ ЛЮДЯМ»
— Пані Тетяно, чи вірно розумію, що як Урядова уповноважена ви можете ініціювати певні законодавчі зміни для захисту прав осіб з інвалідністю. Які загалом ваші повноваження, якими можете користуватися для захисту громадян?
— Моя місія на перший погляд видається обмеженою, бо нові повноваження стосуються захисту прав людей з інвалідністю, а це здебільшого проведення ретельного моніторингу та реагування на ситуацію, яка відбувається в цьому блоці соціальній сфері. Але я повинна робити все можливе, щоб інформувати уряд про реальний стан справ. З іншого боку, якщо моє завдання полягає в захисті прав людей з інвалідністю та людей похилого віку, які до мене звертаються зі своїми проблемами, то я маю також розуміти, що перебуваю і живу в середовищі постійно включеного реагування, тобто дихаю з такими людьми одним повітрям і не маю права відсторонюватись, не допомагати їм. Тому коли до мене потрапляють проєкти нормативних актів, які готуються на розгляд Кабінету Міністрів, я намагаюся дивитись на них поглядом практика, який чудово знає, як такі рішення будуть реалізовані після їх прийняття. І хочу подякувати урядовцям, які прислухаються до моїх пропозицій і застережень.
Також мені вдається ще більшою мірою спілкуватися з людьми, аналізувати інформацію, яка надходить до мене, запрошувати на зустрічі представників різних громадських організацій і чути їхню думку. Під час пандемії такі зустрічі відбуваються в режимі онлайн. Ми, наприклад, можемо протягом декількох годин зібрати батьків дітей з інвалідністю і в ZOOM обговорити різні проблеми. Це допомагає дуже швидко, без зайвої тяганини реагувати на будь-яку ситуацію, що може трапитися в будь-якому регіоні України, в місті чи селі. Я завжди намагаюся знайти спосіб, як вирішити питання, спираючись на підтримку громадських організацій людей з інвалідністю, урядовців, з якими зустрічаюся під час засідань Кабміну. Але всі ці проблеми як одне велике коло. Без початку і без закінчення. Все тісно взаємопов’язано.
Якщо займаємось питанням щодо забезпечення інсуліном для дітей, хворих на цукровий діабет, відразу виникає питання навчання таких дітей у школах. Бо дітей з діабетом не хочуть брати в школу чи дитсадок — бояться відповідальності. Але сьогодні уже є відповідні пристрої, сенсори, які можуть контролювати рівень цукру в крові, і за цим може стежити, скажімо, асистент вчителя. Далі виникають питання архітектурної доступності навчальних закладів та їх забезпечення фаховими, спеціально підготовленими викладачами, які можуть працювати і з дітьми з вадами слуху чи зору. Або питання доступності лікарень для маломобільних груп населення... Перелік усіх напрямків роботи дуже довгий.
«ЛЮДИ З ІНВАЛІДНІСТЮ — ЧАСТИНА ВЕЛИКОЇ РОДИНИ — СУСПІЛЬСТВА»
— Щоб рухатися від конкретного до глобального, має бути робота із суспільством. Мабуть, наш соціум ще не досить дозрів для того, щоб підтримувати людей з інвалідністю, як ви вважаєте?
— Коли ми говоримо «людина з інвалідністю» — це дивно. Я та мій чоловік раніше не мали інвалідності, як і багато інших людей. Ще 2012 року я почула від Управління Верховного комісара ООН з прав людини, що осіб з інвалідністю потрібно розглядати не просто з соціальної чи медичної точки зору, а як людське різноманіття. Над цим якраз працювала наша онлайн-школа. Справді, коли буде гармонійною сім’я, подружжя? Тоді, коли один буде приймати іншого члена сім’ї таким, яким він є, і не буде виправляти його. Родина — це відображення суспільства, а суспільство — це дуже велика родина. Люди з інвалідністю — частина цієї великої родини. Починати треба з того, що всі мають рівні права.
Коли вчителька приймає до першого класу дитину з інвалідністю, вона має не лякатися, а відчувати особливу відповідальність, що стає надзвичайно важливою і дуже потрібною такій дитині, позаяк відтепер причетна до того, що у дитини почнеться нове чудове життя у правовому, соціально виваженому суспільстві, і вона має до цього стосунок. Що ці діти, які будуть виховуватися разом, не повинні відчувати чи вважати, що поруч навчається якась інша дитина. А вже потім нові талановиті архітектори, які виростуть серед цих дітей, будуть добре знати, чому школі потрібні пандуси, а не місточки.
— Нагорода недарма вас знайшла, ви скажете, що це робота команди та однодумців, та все ж, що означає ця відзнака світового рівня?
— За фахом я художник. Я уявляю собі пазл з мікропазликами — це долі людей, котрі зараз потребують допомоги. Я дуже розраховую на те, що мої однодумці, люди, котрі працюють з переселенцями, отримають ще один поштовх, щоб нагадати про необхідність допомагати людям, котрі вимушені були залишити свої домівки і змінити свої долі. А проблем дуже багато.
Це також додаткова можливість звертатися знову й знову до відповідних структур та інституцій, говорити про необхідність розробки нових соціальних програм, створення робочих місць, створення умов для соціальної адаптації внутрішньо переміщених людей, яка до цього часу проходить дуже непросто. Для мене це ще додатковий стимул та впевненість, що все можна зробити, все можна вирішити, всі бар’єри можна подолати, якщо тобі довіряють, якщо на тебе сподіваються.